“后冰桶挑战”时代该怎样关注罕见病

昨日，中国医师协会与中国红十字会基金会共同发起的“渐冻人”专项善款救助账号正式启用。“十年来，我们面对的最大困难就是没有公募资格。”中国医师协会渐冻人项目管理委员会主任刘杰说，医师协会于2005年发起渐冻人救助公益项目“融化渐冻的心”，此前的资金来源为企业和政府。项目由于财力所限，目前登记在册的“渐冻人”患者仅3900余人。（《新京报》8月27日）

 “冰桶挑战”旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。从目前来看，正在我国热烈上演的“...

在美国，“冰桶挑战”（Ice Bucket Challenge）从开始以来，不断受到媒体报道，大多数是正面的，但也出现了许多批评性的思考意见。这项慈善活动原本是为帮助美国ALS（肌萎缩侧索硬化病）协会（ALS Association）取得研究经费而发起的，批评意见大致来自两种不同的思考角度。

第一种反对意见依据的是生命价值的道德原则，反对人士（主要是天主教和政治保守人士）从不赞同胚胎干细胞研究、运用的生命道德立场出发，不赞同ALS联合会绕过美国的有关立法，直接向社会募款。“美国生命联合会”（The American Life League)表示，由于ALS协...

“冰桶挑战”的受益者并非只是“渐冻人”罕见病患者人群，还有一个出人意料的受益者，就是微博，#冰桶挑战#的话题从上周日到今天正好一周，阅读量超过33亿......

很多人质疑到底冰桶挑战给中国患者募集了多少资金，看图片即可，只是来自微博的一部分而已。

by信海光微天下

最近网络上掀起的围绕为“渐冻人”罕见病筹集资金的“冰桶挑战”公益活动在中国大热后遭遇很多反对声音，有人抱怨被刷屏，有人谴责浪费水资源，有人质疑存在作秀情节等等，但这质疑声音越多，越是证明“冰桶挑战”的火爆，作为一项善行，它在互联网上的...

关注ALS，接受来自银泰温州世贸店黄洁的“冰桶挑战”，今天上午十点多在银泰武林店八楼天台完成挑战，点了三位朋友，分别是：银泰集团董事长助理金波、联商网CEO王跃林、新浪浙江总编辑金嘉琦。随后向瓷娃娃捐款528元（可点“阅读原文”在线捐）。

截至傍晚六点，金波先生在北京银泰中心门前完成冰桶挑战，金嘉琦先生在杭州完成挑战，王跃林先生暂无回应。

发冰冻图到朋友圈，一百多人点赞，几十个人问“什么感觉或者爽不爽”，我都没有回答。

其实不爽，但是痛快。爽和痛快不同，爽是感官，痛则关乎心性...

这次冰桶挑战泼水是泼到头上了，于是就有舆论看到了浪费水，岂不知一般做个公益活动，哪一次不是舟车劳顿，飞机汽车，异国异地，这次名人只需在家里泼桶水而已，传播也是微博微信，简直没有比这性价比更高的公益活动，合算下来相当于节约多少桶水？                

北京节水管理中心数据显示，目前北京人均生活日用水量是210升，合计每人每年用掉七万多升水，冰桶挑战做一次公益活动只需用掉七千分之一，很少有性价比更高的公益活动了，居然有舆论因此切责说浪费水。真不了解这思维模式是怎训练出来，是不是可以说你网上批评还浪费...

当“冰桶挑战”变成买椟还珠

“冰桶挑战”在中国变成一个新闻热点、一种突然流行起来的时尚，似乎不过几天的事，但也就这么短短几天功夫，这个据说原本被赋予“爱心慈善接力”的活动，在中国网络上已迅速由公众好奇的关注热点，蜕变为令许多人反感、甚至高呼“再不要看到相关消息”的作秀。虽然说网络时代热点新陈代谢更快，但“冰桶挑战”也未免快得有些出格，似乎还没焕发出多少“正能量”，就被自己泼出的冰水浇了个透心凉。

那么又何以如此？是“冰桶挑战”在传播到中国后“橘逾淮为枳”，行为变了味，还是中国国情特殊，...

本文作者：科学松鼠会